Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen (BNMDR)

Last updated on 4-5-2017 by Daisy Tysmans

Wat is een neuromusculaire ziekte?

Een neuromusculaire ziekte is een ziekte die de zenuwen en/of spieren aantast. Elke neuromusculaire aandoening is anders, kom meer te weten over neuromusculaire ziekten en hun impact op uw leven.

 

Kan ik in het register worden ingeschreven?

Ja natuurlijk! Dat kan onder deze voorwaarden:

  1. U lijdt aan een neuromusculaire aandoening
  2. U bent ingeschreven in een referentiecentrum voor neuromusculaire aandoeningen 
  3. U gaat akkoord om bepaalde medische gegevens in het register te laten opnemen   

 

Ik wil graag deelnemen maar wil anoniem blijven! Is dat mogelijk?

Ja natuurlijk! Alle informatie die wij ontvangen is anoniem. Alleen uw behandelende arts kan u identificeren.

 

Het register is van essentieel belang voor het wetenschappelijk onderzoek en het bevorderen van de zorgkwaliteit!

Neuromusculaire aandoeningen zijn zeldzaam, maar vaak ernstig. Sommige zijn dodelijk. Ze kunnen kinderen of volwassenen treffen en worden gekenmerkt door een verlies van spierkracht, met een handicap en een dagelijkse lijdensweg als gevolg. Er zijn weinig behandelingen beschikbaar, maar er wordt actief wetenschappelijk onderzoek verricht dat elk jaar evolueert. Onderzoekers zijn voortdurend op zoek naar patiënten voor klinische proeven. Omdat u zich in het register hebt ingeschreven, mogen wij uw arts op de hoogte brengen als er een nieuwe behandeling kan worden getest om uw ziekte te behandelen. Kom meer te weten over het register en zijn werking

 

Contact

Publicaties

Peergereviewde wetenschappelijke artikels

Vulgariserende publicaties

Wetenschappelijke rapporten, adviezen, gidsdocumenten, richtlijnen en verordeningen, monografieën en opinies

QR code

QR code for this page URL