Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) 2014 | Résultats et tendances depuis 2010

Last updated on 15-5-2017 by Robin Van Vreckem

Publication Type:

Sci. report, recommendation, guidance doc., directive, monograph

Authors:

A. Roy

Source:

Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, Brussels, Belgium, p.52 (0)

Keywords:

BNMDR, Maladies neuromusculaires, registre

Abstract:

Le Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) a été conçu à l’initiative de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et s’inscrit dans le cadre de la convention de rééducation relative à la prise en charge de patients souffrant de…


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Le Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) a été conçu à l’initiative de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et s’inscrit dans le cadre de la convention de rééducation relative à la prise en charge de patients souffrant de maladies neuromusculaires (MNM). Depuis le 1er janvier 2008, l’Institut Scientifique de Santé Publique (WIV-ISP) et les centres de référence des maladies neuromusculaires (CRMN) sont conjointement chargés de « réaliser un registre national sur les maladies neuromusculaires (…) dans le but de faciliter la recherche (clinique, épidémiologique, étiologique) dans le domaine des maladies neuromusculaires » [4,5].

Ce rapport présente un aperçu des données recueillies pour l’année 2013 et met en avant les tendances relevées dans les données des cinq dernières années (2010-2014). Ce sont les spécialistes des sept centres de référence des maladies neuromusculaires qui se chargent de l’encodage des données dans l’application web. Les données récoltées sont de nature descriptive et peuvent être divisées en deux sections, les données sociodémographiques, d’une part, et les données relatives à la pathologie, d’autre part.

En 2014, 4317 patients ont fait l’objet d’une inscription dans le BNMDR. La distribution des patients dans les 62 groupes de maladies neuromusculaires s’est révélée similaire à celle des années précédentes. La distribution des patients par code postal est toujours déséquilibrée, avec une sous-représentation dans le sud du pays. On observe toutefois une augmentation de la quantité de données provenant de l’est du pays.

On peut conclure que la présente étude fournit un aperçu des maladies neuromusculaires observées dans les différents centres de référence en Belgique. Les analyses mettent en évidence un biais dans la répartition géographique, ainsi que dans d’autres caractéristiques des patients. Ce biais limite l’extrapolation des données du registre à la population cible de patients atteints de MNM en Belgique. On observe encore une grande disparité entre la population étudiée et la population cible.

Health Topics: 

Full text language: 

French

Peer reviewed: 

No

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