Jaarverslag Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen (BNMDR) 2015

Last updated on 15-5-2017 by Robin Van Vreckem

Publication Type:

Sci. report, recommendation, guidance doc., directive, monograph

Source:

Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, Brussel, p.81 (0)

Keywords:

BNMDR, neuromusculaire ziekten, Register

Abstract:

Het doel van het Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen bestaat erin om het klinische, epidemiologische en etiologische onderzoek op het gebied van neuromusculaire aandoeningen te vergemakkelijken, de kwaliteit van de zorg in de neuromusculaire referentiecentra (NMRC) te verbeteren, informatie te verstrekken aan de…


Read Full Abstract

Het doel van het Belgisch register van neuromusculaire aandoeningen bestaat erin om het klinische, epidemiologische en etiologische onderzoek op het gebied van neuromusculaire aandoeningen te vergemakkelijken, de kwaliteit van de zorg in de neuromusculaire referentiecentra (NMRC) te verbeteren, informatie te verstrekken aan de volksgezondheidsoverheden voor het beheer van de overeenkomst en de planning van de zorg en de werving van patiënten te bevorderen met het oog op het onderzoek naar nieuwe behandelingen.
Sinds de oprichting van het register in 2008 is het aantal opgenomen patiënten jaar na jaar toegenomen. Voor 2015 werden in totaal 4.670 patiënten geregistreerd. Wat dit register van neuromusculaire aandoeningen zo bijzonder maakt ten opzichte van andere gezondheidszorgregisters is dat de patiëntenpopulatie helemaal niet homogeen is. De term “neuromusculaire aandoening” groepeert immers verschillende zeldzame ziekten die een impact hebben op hetzij de perifere zenuwen, hetzij de spieren, hetzij de neuromusculaire verbindingen, hetzij de voorste hoorncellen van het ruggenmerg. Een aantal van deze aandoeningen zijn genetisch, andere niet. De meeste ervan zijn degeneratief en hebben soms een fatale afloop op korte of lange termijn. Sommige van deze aandoeningen doen zich voor vanaf de vroege kinderjaren, terwijl andere zich manifesteren vanaf de volwassen leeftijd. Het is dus moeilijk om een algemeen overzicht te geven, gezien de heterogeniteit van deze groep van patiënten.
Uit de algemene demografische gegevens van het register blijkt dat er iets meer mannen dan vrouwen met een neuromusculaire aandoening zijn (n = 2.610 versus n = 2.043). Momenteel worden er meer patiënten gerekruteerd in het noorden van het land dan in het zuiden. Dit valt wellicht te verklaren door de geografische spreiding van de NMRC die de gegevens inzamelen. Het verschil tussen deze twee regio’s neemt echter jaar na jaar af. In 2015 werden 152 overlijdens gerapporteerd, waarvan 96 bij patiënten met amyotrofe laterale sclerose.
De tien meest voorkomende aandoeningen in het register zijn voor 2015: hereditaire motorische en sensorische neuropathie, myotone dystrofie type 1, amyotrofe laterale sclerose, spierdystrofie van Duchenne, hereditaire spastische paraplegie, bekkengordeldystrofie, chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, facioscapulohumerale dystrofie, spinocerebellaire ataxie en postpoliosyndroom. Deze tien aandoeningen worden in dit verslag in detail geanalyseerd.
Het register zamelt ook specifieke gegevens in van het internationaal netwerk “TREAT-MND” voor 2 bijzondere groepen van aandoeningen: de spierdystrofie van Duchenne en van Becker, en de spinale atrofieën. Deze specifieke gegevens worden ook geanalyseerd in dit verslag.
De kwaliteit van de gegevens bij de invoer werd tot slot beoordeeld in de loop van deze inzameling, door 5% van de ingevoerde dossiers te vergelijken met het oorspronkelijke dossier. Uit de resultaten blijkt dat in bepaalde NMRC vooruitgang is geboekt op het vlak van de kwaliteit van de ingevoerde gegevens. De mogelijkheid om sommige gegevens rechtstreeks via een tablet in te zamelen die ter beschikking zou worden gesteld van de patiënt in de wachtzaal, zou in de toekomst kunnen bijdragen tot een vermindering van de werklast van de dataleveranciers in de NMRC.
 

Health Topics: 

Full text language: 

Dutch

Peer reviewed: 

No

URL and DOI: 

File: 
Download 9.03 MB

QR code

QR code for this page URL